Son dakika nadir hastalık haberleri ile ilgili Gazete Vatan adresinde yer alan tüm haberlere bu sayfadan ulaşabilirsiniz. Geçmişte yaşanan nadir hastalık ile ilgili gelişmeler, bugün yayınlanan güncel haberler ve çok daha fazlasını nadir hastalık haber sayfamızda bulabilirsiniz.
haberleri sayfasında son dakika yaşanan nadir hastalık gelişmeleri de dahil olmak üzere 576 nadir hastalık haberi bulunmuştur. Tüm nadir hastalık haberleri aşağıda listelenmiştir.
Öksürüğü için gitti, nadir hastalığını öğrendiGeçmeyen öksürüğü nedeniyle doktora giden 30 yaşındaki Mahir Alagöz'e yapılan detaylı tetkikler sonrası dünya genelinde 35 binde bir görüldüğü belirtilen multiple endokrin neoplazi tip 2 tanısı konuldu ve 4 ameliyat geçirdi. Alagöz, "Öksürükten ve nefes darlığından şikayetçi olduğum için geldim, hiç durmuyordu. 4 ameliyat geçirdim, şu an çok şükür iyiyim" dedi. Hastalarının tedavisine yönelik konuşan uzmanlar ise, "İlk şikayet; tekrarlayan öksürük atakları, birkaç kere doktora gidiyor. Dünyada 35 binde bir görülen bir hastalık MEN2 sendromunu tespit ettik, son derece ender. Çoklu endokrin organ tutulumlarıyla seyreden, tümörlerden oluşan bir sendrom. Ömür boyu takip edilecek, sağlıklı bir yaşam sürmesini bekliyoruz" dedi.
"Nadir hastalıklar Yenidoğan Tarama Programı'na alınmalı"Adana'da Çukurova Üniversitesi (ÇÜ) Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Çocuk Metabolizma Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, dünyada 450 milyondan fazla kişiyi etkileyen nadir hastalıkların, tanısının bazen 30 yılı bulabildiğini ve bu süreçte kişide zaman, yeti, beceri kayıplarının yaşandığına vurgu yaparak, "Nadir hastalıklar Yenidoğan Tarama Programı ve çift tarama programına alınmalıdır" dedi.
Türk bilim insanı yeni bir hastalık keşfetti! Cinsel hayatı da olumsuz etkiliyor, Demirhan Sendromu...Türk bilim insanı tıp dünyasında devrim kabul edilecek gelişmeye imza attı. Genetik ve kanser hastalıkları ile ilgili çalışmaları ile tanınan Prof. Dr. Osman Demirhan, şimdi de iskelet sistemi hasarları ile cinsel organ düzensizliklerinin eşlik ettiği yeni bir hastalığı bularak tıp literatürüne 'Demirhan Sendromu'nu kazandırdı.
100 bin kişide 1 görülüyor! 2'nci bebeğini sağlıklı dünyaya getirdiAnkara'da Sevil ve Eren Erbaş çiftinin şu anda 6 yaşında olan kızları Yağmur'a doğumunun ardından 100 bin kişide 1 görülen 'CANT1 gen mutasyonu' teşhisi konuldu. Çift, sağlıklı embriyo nakli ile gerçekleşen hamilelik sonrası ikinci çocukları Ali Kerem'i sağlıklı bir şekilde kucaklarına aldı.
Yeni nesil sosyal medyadan evlenecekTÜİK verilerine göre, 2010 yılından itibaren akraba evliliklerinde sistematik bir düşüş yaşandı. 70 ve 80'li yıllarda kendisini bir birey olarak değil, ailenin bir parçası olarak gören insanların bugün kendisini birey olarak görmeye başladığını belirten Sosyolog Prof. Dr. Nilüfer Narlı, "40 yıl önce akrabaların çöpçatanlıkla ortaya çıkardığı evlilikler artık çok değişti. Z kuşağının sosyal medyadan tanıştığını görüyoruz" dedi.
Türkiye'de 5 milyon kişide var! Nadir hastalıklar...Bilim insanlarının nadir hastalıklar konusuna profesyonel bir bakış açısı getirmek ve sürdürülebilir sağlık politikası geliştirmek için çalıştıkları dile getirildi.
Türkiye'de nadir hastalıkların temel nedeni 'akraba evliliği'PediatrikHematoloji ve Genetik Uzmanı Prof. Dr. Duran Canatan, Türkiye'de nadir hastalıkların yüksek olma nedeninin akraba evliliği olduğunu belirterek, "Yaklaşık 5 milyon kişi bu durumdan etkilenmekte" dedi.
"Gelirlerinin yüzde 30'unu tedaviye harcıyorlar"Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla Sağlık Ekonomisi ve Politikası Derneği tarafından yapılan açıklamada, Türkiye’de yaklaşık 5 ila 7 milyon kişinin SMA ve ALS gibi nadir hastalıklarla mücadele ettiği belirtildi. Dernek tarafından yapılan araştırmaya göre, nadir hastalıkların tedavisi için yıllık ortalama 12 bin 510 lira harcama yapılıyor.
Bakan Koca duyurdu! Çok yakında başlıyorSağlık Bakanı Fahrettin Koca, "Çok yakın bir zamanda Sosyal Güvenlik Kurumu'nun geri ödemesi kapsamında pregestasyonel tanı uygulamalarını başlatacağız" dedi.
Bu hastalığın 7 binden fazla çeşidi var! En çok çocukları etkiliyor!Progeria, kistik fibrozis, kaçış sendromu, mukopolisakkaridoz ve lizozomal depo hastalıkları... Bu isimleri ilk kez duyuyor olabilirsiniz! Hatta ilk tanı konulduğunda bile duyanın şaşırdığı, o nedir diye düşündüğü bir hastalık grubu nadir hastalıklar. İçinde 7 binden fazla hastalık var ve ismi nadir olsa da, aslında kapsadığı hasta sayısı oldukça yüksek. Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle nadir hastalıklar hakkında bilgi verdi.
Dila, neşesiyle hastalığına meydan okuduAntalya'da, henüz anne karnındayken sol kolunda oluşan doku tümörü nedeniyle kolu kırılıp yeniden kaynayan Dila Günaydın (7), bu zamana kadar geçirdiği 3 ameliyatın ardından sağlığına kavuştu. Tedavisi için hastaneye her geldiğinde doktorunun hasta bilgilendirmesi için kullandığı panoya resim yapan, neşesi ve yaşam enerjisiyle hastane çalışanlarının da gönlünü kazanan Dila ile ailesi, dünyada nadir görülen hastalığı yenmenin sevincini yaşıyor.
Nadir hastalıkları bulunanların sorunlarına çözüm aranıyor"Nadir Hastalıklar ve Hasta Yakınları İhtiyaç Analiz Çalıştayı"nın, tanı ve tedaviye erişimde olası sıkıntıları belirleyen ve çözüm önerilerinin geliştirilmesine yönelik sonuç raporu tamamlandı.
Nadir hastalık kız çocuğunu eve mahkum etti!Adana'da, genetik rahatsızlığı nedeniyle bacağında açık yaralar oluşan ve ayağında kangren meydana gelen 10 yaşındaki Ekin Kaytan 1,5 yıldır evinden dışarı çıkamıyor.
Nadir hastalıklar Türkiye'de 5 milyon insanı etkiliyorAntalya'da Çocuk Hematoloji ve Genetik Uzmanı Prof. Dr. Duran Canatan, dünya çapında şu ana kadar 6 binin üzerinde nadir hastalığın tanımlanabildiğini, bu hastalıklardan dünya genelinde 400 milyon, Türkiye'de ise 5 milyon insanın etkilendiğini söyledi.
Nadir hastalara 14 özel merkezALS, SMA, DMD, MS gibi nadir hastalık sahiplerinin tedavideki sıkıntılarını ortadan kaldırmak için harekete geçen Sağlık Bakanlığı hastanelerde özel bölüm oluşturulması için çalışma başlattı. 12 ilde tam donanımlı 14 merkez açılması planlanıyor.
"Nadir hastalıklarla ilgili farkındalığı artırmalıyız"İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Özgür Kasapçopur, nadir hastalıkların ilerleyici ve yaşamı tehdit edici olduğunu belirterek, "Bu hastalıklarla ilgili farkındalık artmayacak, tanıda gecikilecek olursa çok ciddi bulgularla birlikte karşımıza gelebiliyor." dedi.
Feçlileri yürüten iskelet robotTeknoloji felçlilerin yürümesini sağlayan robot iskelet geliştirdi. 17 yaşındaki felçli Lindsey geliştirilen iskelet robotla yürümeyi başardı.
El ve ayaklardaki uyuşmalar o hastalığın habercisiGenetik kökenli nadir hastalıklardan biri olan transtiretin ilişkili ailevi amiloid polinöropatisinin (TTR-FAP) el ve ayaklarda ilerleyen uyuşmalara yol açan Prof. Dr. Sevim Özdamar, buna eşlik eden kalp hastalığı, nedeni bilinmeyen tansiyon düşmeleri, böbrek hastalığı, cinsel fonksiyon bozukluğu olan hastaların TTR-FAP açısından değerlendirilmesi gerektiğini belirtti ve etkili tedavi için erken teşhisin büyük önem taşıdığını vurguladı.
'Çocuklar çikolatanın tadını bilmeden yaşıyor'Bugün 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü. Türkiye'de'de 6 milyon, dünyada ise yaklaşık 400 milyon insan nadir görülen bir hastalığa sahip.
'Nadir hastalıkların yüzde 80'i genetik kökenli'Çocuk Beslenme ve Metabolizma Hastalıkları Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Leyla Tümer, yüzde 80'i genetik kökenli olan nadir hastalıkların en fazla çocukları etkilediğini söyledi.
Nadir Hastalık ile ilgili olan tüm haberleri bu sayfa üzerinden görüntüleyebilirsiniz. Haberlerin detaylarını okumak ve diğer görselleri incelemek istiyorsanız haberbaşlıklarına tıklayabilirsiniz. Önceki nadir hastalık haberlerini görmek için Daha Fazla İçerik Göster butonunu kullanabilirsiniz.
