.
Onlar ne akıl hastası, ne de fiziksel ya da ruhsal özürlü. Sadece davranış bozukluğu gösteriyor. Su içmekten tuvalet alışkanlığına kadar pek çok rutini hayata geçirebilmeleri bile özel bir eğitim sonunda gerçekleşiyor ve hayata tutunuyorlar. Türkiye’de bu durumda olan 0-18 yaş arasında 285 bin otizmli çocuk ve genç var. ‘Mardin’e gitmek terapi gibi oldu’ En iyi steak house’lar Değerli Türk kahvaltısı ‘Kendimi yenilenmiş hissediyorum’ ‘İçki isteyince soda içiyorum’
Otizm ile dahilik arasındaki çizgi de oldukça ince. Wolfgang amadeus Mozart, albert Einstein, Stanley Kubrick, Courtney Love gibi pek çok zeki ve başarılı ünlü kişinin de otizmli olduğu biliniyor. Bu çocuklar ebeveynlerinin desteği ve eğitim sayesinde birer dahi olarak yaşamlarını sürdürebiliyor.
Dustin hoffman ile Tom cruise’un oynadığı rain Man filmi, dahi ve otizmli bir adamla, kardeşinin yıllar sonra karşılaşmasının sıradışı hikayesini anlatıyor...
Özel çocukların ebevyni olmak
Otizimli çocuklar hiçbir kurala uymak istemiyor, en sıradan davranışlara bile direniyorlar. Su içmekten tuvalet alışkanlığına kadar en basit davranışları edinmek için bile özel eğitim görmesi gereken çocuklar, eğitim sonunda hayata tutunuyorlar. İşte o özel çocukların güçlükleri yenen ebeveynleri ile konuştuk, mücadelelerini dinledik...
EĞER anne baba iseniz, şu tabloyu kendi yaşantınıza uyarlayın... Bebeğiniz 15 saat hiç susmadan ağladığını düşünün, tepki vermediğini, ya da ismini söylediğinizde size bakmadığını... Akranlarınla oyun oynamadığını, konuşmadığı için 6 yaşına geldiğinde bile çocuğunuzun size ‘anne’ ya da ‘baba’ demediğini... Biraz daha büyüdüğünde sinir krizleri geçirdiğini, kafasını duvara vurduğunu, kendini ısırmaktan ısırılan yerlerin nasır olduğunu. Bunları duymak ya da düşünmek bile anne babalar için çok zor. Ama çocukları otizmli olan ebeveynlerin hayatı bizlerin görmek istemediği kadar zor... Toplum ne kadar görmek istemese de dünyada her 88 çocuktan biri otizmden etkileniyor, Türkiye’de ise bu 2003-2013 yılları arasında, Sağlık Bakanlığı Sağlık Bilgi Sistemleri Genel Müdürlüğü verilerine göre 26 bin 366, MEB verilerine göre ise 64 bin 186 çocuğa otizm tanısı konuldu. Bu veriler ışığında Türkiye’de son 10 yılda 90 bin çocuk otizm tanısı aldı.
TOPLUMDA GÖRÜLME SIKLIĞI ÇOK FAZLA
Otizmin görülme sıklığı son 10 yılda çok önemli bir artış gösteriyor. Dünya’da bu oranın 88’de 1 olduğu düşünüldüğünde, Tohum Otizm Vakfı tarafından yapılan nüfus projeksiyonuna göre ülkemizde yalnızca 0-18 yaş grubu arasında halen yaklaşık 285 bin otizmli çocuk eğitim, sağlık ve sosyal hizmetlerden faydalanmak için bekliyor.
OTİZM TEDAVİSİNDE EN ETKİLİ YOL EĞİTİM
Otizmin henüz bilinen bir tedavisi yok. Bugün için en etkili yolun eğitim olduğu biliniyor. Ama o da ülkemizde çok zor. Milli Eğitim Bakanlığı tarafından açıklanan 2013 yılı verilerine göre ülkemizde kaynaştırma eğitimine devam eden otizmli öğrenci sayısı sadece 3 bin 344. Araştırmalara göre erken tanı ve yoğun eğitimle otizmli bireylerin yüzde 50’si akranları ile hayatın içinde yer alabiliyor. Otizmli çocukların erken tanısının konulması ve özel eğitim ile topluma kazandırılmasına Tohum Otizm Vakfı öncülük ediyor. Vakfın İstanbul’daki okulunda otizmin değişik aşamalarındaki ‘özel çocuklar’la buluştuk... Eğitim aldıkları için günbe gün normal hayata adapte olan çocukların hikayelerini, kahraman anne ve babalarından dinledik...
Sema Demir: Kabus gibi günler geçti artık gelecek umudum var...
“Kızım Aliye Zeynep Demir beş yaşında. Ben bir anneyim, öğretmenim, bakıcıyım... Altı yaşında bir kızım daha var o da otizme sahip. 27 yaşındayım ve 21 yaşından beri otizmle uğraşıyorum. Dört yıl öncesine döneyim. İki tane kız, hiç uyumayan. 15 dakika uyuyor günde, sonra güne devam ediyor. Doktor doktor gezdiriyorum, ama ‘bir şeyi yok’ diyorlar. 15 dakika uyuyor sonra 45 dakika ağlıyor. Ben her türlü uç noktaya gidiyorum. Herkes beni suçluyor... Günde 2 saat anca uyuyor, göz kontağı yok. Kendini ısırıyor. Ellerinin üstü ısırmaktan nasır tutmuştu artık yavrumun. Yemek yemiyordu. 14 aylık oldu kızım Zeynep ben Tohum Otizm Vakfı’nın reklamlarını izledim ‘Çocuğunuz konuşmuyorsa, sürekli çamaşır makinesine bakıyorsa...’ diye otizm belirtilerini anlatıyordu. Zeynep’i psikiyatra götürdüm ve ağır otizmi olduğunun tehşisi konuldu. Yakın akrabalar, aile, komşular hep bu durumu eleştiriyorlardı, beni suçluyorlardı. Artık ilaç kullanıyorum psikolojik tedavi görüyorum. Beni yıktı tüm bu yaşadıklarım. Tohum Otizm Vakfı okuluna başladık ve yeni hayat başladı. Hayatımda her şey değişti. Büyük kızımı bir yılda düzelttik. O saldıran ısıran herkesi kovalayan kızımdan eser kalmadı. Artık Zeynep de kendi kendine yemek yiyor, tuvalete gidiyor... Tam umudu kesmiştik ve eğitim tedavi gibi geldi. Kendimi de yetiştirdim, bir problem olduğunda ne yapmam gerektiğini biliyorum. Ne kadar zor günlerdi. Her alanda güç istiyor böyle bir çocuğun annesi olmak. Bitti çok şükür bunlar... Kabus gibiydi. Geleceği atık iyi görüyorum umudum var. Eğitim ile motive oldum hayata.
Aslı Özden: Çevre baskısı otizmden daha ezici
Türkiye’de özel bir çocuk annesi olmak çok zor. Bir yerden bir yere gitmek zor, toplum baskısı zor, bakışlar zor... Üç yaşındaydı oğlum Eray tanı konulduğunda. 
Önce kabullenemedim aile içinde sakladım bir süre. Bir gün haykırdım aileme, “otistik benim çocuğum” diye. Her annelik gibi otizmli bir çocuğun annesi olmakta güzel tabii. Baba çalışıyor, tüm yük bende. Çevredekilerin bakışları tepkileri çekilmez. İlk otobüse bineceğiz, oğlum stres yaptı binmek istemiyor zorlanıyor belediye otobüsü şöförü ağıza alınmayacak şeyler söyledi çocuğuma. Kimse arkamda durmadı ‘bu çocuk rahatsız’ bile demediler, destek çıkmadılar. Toplum çok hoşgörüsüz. Yemek yeme problemi vardı. Sekiz saat ağzında lokma tutardı. Tohum Otizm’in desteğini aldık, okula başladı ve her şey değişmeye başladı. Çocuktan çok çevreden çekiniliyor insan. Çevre faktörü çok ezici. Karşıdan gelen tepkiler biz çocuğumuzun otizmli olduğunu unuttuğumuzda hatırlatır oluyor. Üç yaşına kadar sakindi, ama sonra öfke nöbetleri başladı. Şiddetli nöbetlerdi bunlar. Hayat çok zordu ilk dönemlerde. Geleceğini iyi görüyorum oğlumun. Yaşıtlarına göre iyi. Konuşması düzgün. Her şeyi ifade edebiliyor. Bu eğitimle oldu. Eğitim otizmin tek tedavisi.
Mari Kasparyan: Öncelikli hedefim Arda’yı kurtarmak
Oğlum Arda’da otizm görüldü, ikizi Serdar ise normal. Metro’nun bir merdivenine geliyor ve aynı yerde duruyor sonra o basamağı çıkmak istemiyordu. Her gün bunu yaşıyorduk. Öğretmenimize söyledim, beraber o merdivene gittik. O problemi aştık. Otizmli bir çocuk için en basit şeyler bile çok zor. Yoğun bir eğitimle Arda’yı toparladık. Ben beş senedir çocuğumun eğitimi için para dileniyorum tabiri caizse. Bu günlerimin değerli geçmesi lazım ki çocuğum gelecekte rahat etsin. Kendi kendine yaşayabilsin. Tuvalete gidiyor tek başına. Bu imkansızdı. Hayaldi... 7.5 yaşında tuvalete gitmeyi okul sayeside başardı. 5 yaşında bana ‘anne’ dedi. O gün yürüyemedim ayaklarım kesildi yerden. Eskiden çalışırdım, işi bıraktım. Arda’yı kurtarmak tek hedefimiz. Ben onu bağımsız birey olarak yetiştirmek istiyorum ki abisine de çok yük olmasın.
Yücel Kaymaz: Oğlum 15 saat boyunca ağlıyordu
Oğlum Erkay Bozkurt Kaymaz 11 yaşında. Otizmin en ağırını yaşıyor. Oğlumun otizmli olduğunu iki yaşında anladık. Konuşmuyordu, gözgöze gelmiyordu. Anlamadık otizmi. Özel bir çocuğun babası olmak zor. Biz hayatımızı tamamen değiştirdik. Üç yaşındayken işi bıraktım. Eski hayatımızı bitirdik, 2006’dan beri hergün bir fiil beraberiz. Ağırlaştıkça büyüdükçe çocuk öfke krizleri artıyor. 15 saat hiç durmadan ağlıyordu. Kafasını vuruyordu, kendine zarar veriyordu. Dışarı çıkmak zor, evde kalması zor... Başlarda bilinçsizdik, Tohum Otizm Vakfı ile tanışınca her şey değişmeye başladı hayatımızda. Tam dibe vurmuştuk, sinir kalmamıştı. Artık ders yapıyor, sınıfta duruyor. İsmini söylerdik, bakmazdı. Artık adını söylerken dönüp bakıyor, iPad’i açıp oyunuyor. Bu bize umut verdi. Bu büyük bir aşama bizim için mucize gibi. Eğitim ile otizm tedavi ediliyor. Bunu gördük.
