.
TOHUM Otizm Vakfı kurucusu Mine Narin otizmli çocukların kaderinin değişmesi için çalışıyor. Narin “Otistik çocuklar normal okullarda okumalılar. Ne yazık ki, Türkiye’de çok az sayıda çocuk normal okullarda eğitim alabiliyor” diyor.
Otizmin bugün için bilinen tek tedavisi özel eğitim. 2003 yılında bu konuda çalışmaya başlayan bir isim Mine Narin. TOHUM Otizm Vakfı’nın kurucusu olan Mine Narin, Türkiye’de otizmli çocukların kaderinin değişmesi için çalışıyor. 
Bilmem takip ediyor musunuz? Her geçen gün artıyor otistik çocuk sayısı. Her 88 çocuktan biri otistik. Türkiye bir ay önce Otizm Eylem Planını kabul etti. Bu konuda taşın altına elini koyan Mine Narin’le konuştum.
Mine Hanım çok uzun zamandan beri otizmle ilgili çalışıyorsunuz. Otizmli çocuğu olan ailelerin ilk başvuru adresi oldunuz. Siz otizmle ilgili çalışmaya nasıl karar vermiştiniz?
Üniversiteden arkadaşım Aylin Sezgin ile birlikte kurduk vakfımızı. Kendisi de bir otizmli çocuk annesi. 12 yıllık bir iş hayatı geçmişim vardı. İş dünyasının dışında fark yaratabileceğim ve topluma faydalı olabileceğim bir konu arayışı içindeydim. Uzmanlarla bir araya gelerek neler yapabileceğimizi konuştuk. 2003 yılında da otizmli çocuklarımız için erken tanı ve eğitimle onları topluma kazandırmayı amaçlayan, otizmli çocukların ailelerine eğitim ve sağlık hizmetlerinden eşit şartlarda ve fırsatlarla yararlanmalarını sağlayan bir vakıf kurduk.
O günden bugüne çok yol aldınız.
10 sene önce ilk Ankara’ya gidip bu alanda bir şeyler yapacağımızı anlattığımda, “Nerede bu otistik çocuklar, biz saydık” diyorlardı. Şimdi çok yol aldık. Başbakanımız da ‘Otizm Eylem Planı’nın arkasındayım’ diyor.
Türkiye’de son dönemlerde bu konularda daha doğru adımlar atıldı.
Evet. Algılamamızda sorunlar vardı, hala da var. Engellilere destek denildiğinde maddi yardım anlaşılıyor. Zaten engellilere verilen desteğin yüzde 70’i de ‘eve hizmet gidiyor’ adı altında aileden bir bireye asgari ücret bağlanması ya da engelliye maaş bağlanması. Türkiye bu konuda uluslararası anlaşmaları imzalıyor. Uygulamalarda sorun var. Otizmin bütüncül yaklaşıma ihtiyacı var. Türkiye’de kaynaştırmalı eğitime geçildi 1997’de, buna göre bütün okullarda engelli çocukların olması lazım. Ama yok, niye yok?
Otizm tanısı anne karnında koyulamıyor mu?
Koyulamıyor. Tanı herhangi bir labratuvar testiyle de konulamıyor. Tanı konunun uzmanı, çocuk ve ergen psikiyatristlerince konulabiliyor. Aileler çocuklarında bir farklılık seziyorlarsa hemen uzmana başvurmalılar. Tanı ne kadar erken konulursa o kadar iyi. Engelliler arasındaki en zor konulardan biri otizm. Çünkü otizm gelişimsel yetersizlik.
Erken tanı ve eğitim çocukların kaderini değiştiriyor
Erken tanı ve eğitim çocukların kaderini değiştiriyor değil mi?
Evet. Aile çok bilinçlenmeli. Çünkü çok yoğun bir eğitim çok iyi sonuç verebiliyor. Eğitim otizmin tek çaresi, tedavisi. 3 yaşına kadar tanı konulursa çocuk özel eğitime ne kadar erken başlarsa o kadar hızlı ilerleyebiliyor.
Bu eğitimleri alan çocuklar ne oranda iyileşiyor?
Bu çocukların yüzde 50’si topluma kazandırılıyor. Bu çocukların yarısı toplumda bağımsız bireyler olarak yaşayabiliyor. Eğitim almamış bir otizmlinin yaşı ilerledikçe bakımı da çok zor oluyor.
Vakfınızın bir okulu var. Nasıl bir eğitim veriliyor çocuklara?
Otizmli çocukların özel eğitime ihtiyacı var. Çocukların zayıf ve
güçlü becerileri belirlenmeli her
çocuk için ayrı bireyselleştirilmiş programlar uygulanmalı.
Dünyada okul öncesi sıkı bir eğitimden geçen otizmli çocuklar normal okullarda eğitimlerine devam ediyor. Türkiye’de de kaynaştırmalı eğitimden bahsediliyor. Ne kadar hayata geçiyor?
MEB verilerine göre örgün eğitim sistemi içinde yer alması gereken 285 bin çocuktan yalnızca 7 bin çocuk eğitim alabiliyor. Binlerce çocuk okul açılmasını ya da okullara alınmayı bekliyor.
Otizme bütüncül bakış şart
Okulunuzda kaç çocuk eğitim alabiliyor?
Biz okulun binasından çok müfredatını hazırlarken çok çalıştık. Dünya örneklerini inceledik. Türkiye’de benzer bir eğitimi gerektiği gibi yapan bir okul olmadığından da yurt dışındaki çalışmaları model aldık. 9 ülkede uygulanan bir müfredatı uyguluyoruz. 6 sene içinde 10 çocuk mezun olup normal okullara girdiler. Şu an okulumuzda 123 çocuk eğitim alıyor. Yarısı burslu eğitim alıyor.
Otizm eylem planından beklentileriniz neler?
Otizm konusunda çalışan 21 yerel STK birlikte hareket ediyor. Plan çok sayıda bakanlığı ilgilendiriyor. Yalnızca MEB ve Sağlık Bakanlığı’nı değil. Çünkü bu bireylerin istihdamı da önemli. Otizmli bireylerin okula devamını sağlayacak düzenlemelerin yapılaması amaçlanıyor. Yıllardır biz bu konulara bütüncül bakılmamasının sıkıntılarını yaşıyoruz. Planı umarım bu bütüncül bakışı getirir.
Ayda 12 değil 80 saat eğitim almalılar
Devlet eğitim masraflarını karşılamıyor mu?
Otizmli bir çocuk en az ayda 80 saat eğitim almalı. Devlet ayda 12 saat eğitim masrafını karşılıyor. Bu yetersiz. Engelli bir çocuğun ayda 12 saat eğitimle ilerlemesi düşünülemez. Amerika’da yapılan bir araştırmaya göre engelli birey için erken dönemde yapılan her 1 dolarlık harcama ileride devlete 16 dolar olarak kazanım getiriyor.
Otizmin görülme sıklığı nedir?
Otizm artıyor. 1985 yılında 2 bin 500 kişiden birinde, 1995 yılında 500 kişiden birinde, 2013 yılında ise her 88 kişiden birinde otizm tanısı konuluyor. Türkiye’de 0-18 yaş grubunda 285 bin otizmli olduğunu söyleyebiliriz.
Bu belirtilere dikkat edin!
- Göz teması kurmuyorsa
- İsmi söylendiğinde bakmıyorsa
- Parmağıyla istediği şeyi göstermiyorsa
- Söyleneni duymuyor gibiyse
- Oyuncaklarla oynamayı bilmiyorsa
- Akranlarının oynadığı oyunlara katılmıyorsa
- Bazı sözleri tekrarlıyorsa
- Sallanmak ve çırpınmak gibi hareketleri varsa
- Gözleri bir şeye takılıp kalıyorsa
- Bazı eşyaları döndürmek, sıraya dizmek gibi davranışları varsa
- Günlük yaşamında düzen değişikliklerine aşırı tepki veriyorsa bu çocukları otizm açısından değerlendirmek gerekiyor.
