Arda, ilacı alamazsa kan kaybından ölecek
Doğuştan Akdeniz Ateşi hastası olan Arda yurt dışından gelecek olan ilacı için gün sayıyor. Ancak SSK ödemesinin dışında olan ilacı karşılayacak maddi gücü yok. Kendisi de kanser olan anne Gülay Ayaz, ‘Kendi canımı bıraktım, oğlumun yaşaması için yardım bekliyorum’ diyor.
Doğuştan FMF (Genetik Akdeniz Ateşi) hastası olan 13 yaşındaki Arda Ayaz’a 4 yaşında teşhis kondu. Kan pıhtılaşma oranı yüzde 28 olan Arda’nın herhangi bir kanama sırasında ilaçlarını kullanmadığı takdirde kan kaybından hayatını kaybetme riski var. Arda’nın trombosit değerlerini kontrol altında tutmak için her gün düzenli olarak ilaç kullanmak zorunda. Ancak şuanda kullandığı ve SGK tarafından karşılanan ilaçlar Arda’nın tedavisinde yetersiz kalıyor.
‘İlacı ömür boyu kullanması lazım’
Kullanılan ilaçlardan dolayı kalbe ağır baskı uygulandığını söyleyen anne Gülay, Arda’nın vücut direncinin çok düşük olduğunu ve bu yüzden hastalığın hangi organa yapışırsa orada yayıldığını belirtti. ‘Doktorlar tedavi için yeni bir ilaç kullanmamızı istiyor. İlacı yurt dışından getirmek için bakanlığa başvurduk’ diyen anne Gülay şunları söyledi: İlaç SGK kapsamı dışında ve ücreti bin Euro. Bu ilacı ömür boyu kullanmamız lazım. Bunu karşılayacak maddi gücümüz yok.
‘Kendi hayatımdan vazgeçtim’
Ben yumuşak doku kanserinin 3. evresindeyim. Kısa zaman önce mide kanseri teşhisi de konuldu. Bu yüzden çalışamıyorum. Zaten kendi canımdan vazgeçtim. Tek isteğim oğlumun hayatta kalması. Arda okula gidemiyor, dışarı çıkamıyor. En ufak bir kanaması saatlerce sürüyor. Eğer ilaçları kullanmazsa kan kaybından ölme riski var. Devletten tek isteğim ilaçlar konusunda yardım etmesi.
