Söylemesi bile çok zor ama...
“9 yaşında yürüyemedi, 18 ile 25 yaş arasında öleceği günü bekliyoruz.” Söylemesi çok zor olan bu sözler bir anneye ait. Genetik kas hastalığı olan ve her 3 bin 500 erkek çocukta bir görülen Duchenne Müsküler Distrofi hastası çocukları bulunan aileler, 8 yaşından sonra her sabah “Oğlum bu sabah yürüyebilecek mi” endişesiyle uyanıyor. Nadir olarak kız çocuklarında da görülen hastalık, çocukların ilk adımlarıyla belirtilerini gösteriyor. Anne babaların en mutlu anları, yani bebeklerinin ilk adımlarını attıkları gün zorlu günlerin başlangıcı haline geliyor. Normal çocuklardan farklı bir ritim ile yürümeye başlayan bu çocuklar, genellikle 9 yaşına ulaştıklarında kaslarındaki kuvvet yetersizliği nedeniyle hayatlarını tekerlekli sandalyeye mahkum şekilde sürdürebiliyor. Bugüne kadar çaresi bulunamayan hastalık yaş geçtikçe ilerliyor ve 18 ile 25 yaş arasında ölümle sonuçlanıyor.
