Üniversiteye giden kızınız bir gün “Baba ben yürürken aksıyorum” derse ne düşünürsünüz?
Önce çok kötü şeyler gelmez aklınıza. Ortopedik bir sorundur veya kas ağrısıdır dersiniz. Sonra o aksama yürümeye engel olmaya başlarsa ama?
Finallerini verip ikinci sınıfa geçtiği yaz kapıyı açtığınızda o kapıdan bir daha yürüyerek çıkamayacağını bilseniz ne yaparsınız?
Belki de elinden tutup çocuğunuzun kilometrelerce koşarsınız...
Tekerlekli sandalyede yaşamaya başladığında kapının önüne koydurduğunuz rampayı da bir ay bile kullanamayacağını hisseden kızınız size “Anne inşallah ellerime ulaşmaz bu hastalık. Resim yaparım yattığım yerde” dediğinde peki?..
Ve bir sabah ellerinin de devre dışı kaldığını gördüğünüzde?..
Teslim olur musunuz yenilgiye?
Bütün vücudunu saran o hastalık yüzünden artık konuşamadığında, nefes alması ve beslenmesi için vücuduna açılan deliklerle makinelerle bağlı yaşamaya başladığında ve gözlerinizin içine bakarak ağladığında ne yaparsınız?
Tanrı’nın bu büyük sınavına isyan mı edersiniz yoksa daha da mı dövülür tavındaki yüreğiniz?
Perşembe akşamı Deşifre haber programı ekibinin benimle görüşmek için sete geldiğini söylediler. Programda Futbolcu Sedat’ın hastalığı olarak bilinen ALS ile ilgili bir haber hazırlanırken 21 yaşında Başak isimli bir başka hastanın hikâyesinin işlendiğini ve Başak’ın artık sadece gözleriyle harfleri işaret ederek iletişim kurabildiğini anlattılar. Bir isteği olup olmadığını sormuş, aldıkları yanıt üzerine sete gelmişler. Eğer vaktim varsa ona bir sürpriz yapıp dileğini yerine getirmeyi yani beni Başak’la buluşturmak istediklerini söylediler...
Yatağının başucuna gittiğimde gözlerimin ta içine bakan ve usul usul ağlayan bir güzel genç kızla karşılaştım.
O ağladı, ben ağladım...
Ben ağladım, o ağladı...
Ellerini öptüm, gözyaşlarını sildim ama nafile....
İçindeki o müthiş kasırgayı görüp de darmadağın olmamak mümkün değildi...
Her şeyi anlamak, delice konuşmak istemek ve bunu başaramamak...
Nedeni ve çaresi bilinmeyen bir hastalığın üç kişilik cehenneminde diri kalmaya çalışan bir melek tanıdım o gece.
ALS’nin bir hastalık mı, yoksa birkaç hastalığın toplamı mı olduğu hâlâ tartışılıyor muş. Belirtiler kişiden kişiye değişiyor. Kimi hastalarda çok hafif ataklarla seyrederken, Başak gibi, futbolcu Sedat Balkan, Suna Kıraç gibi hastalarda yürüyememe, konuşamama, hareket edememeye, görme kaybı ile felce yol açabiliyor. Öldürücü veya bulaşıcı değil. Dünyada yaklaşık 100 binden fazla ALS’li hasta yaşıyor. En ünlüleri, büyük bilim adamı Stephen Hawking. Neredeyse tam hareketsiz ve konuşma yeteneğini tümü ile yitirmiş olan bu dâhi, özel bilgisayarı aracılığı ile bilim üretmeyi ve yayınlamayı sürdürüyor. Hawking 40 yıldır bu hastalıkla yaşıyor ve tıp bunu gerçek bir mucize sayıyor. Suna Kıraç da geçen yıl çıkan ve çok satan “Ömrümden Uzun İdeallerim Var” isimli kitabını sadece gözleriyle harfleri seçerek yazmıştı...
Başak, annesi ve babası ile iyileşeceği günü bekliyor. Babası bir süre önce bu sütunda yayınlanan “Tanrı Mucizeyi Kulla Gönderiyor Dünyaya” başlıklı yazıyı kesip başuçlarına koymuş. Annesi kızının her gün bir parçası daha kaybolduğunda yaşadıkları büyük üzüntüyü anlatırken “en azından yüzündeki mimiklerden takip ediyordum, iki ay öncesine kadar bir küçük ses çıkarabiliyordu, artık hepsi bitti” diyor. Uykusuz üç yılın ardından “ya bize bir şey olursa” diye ağlıyor korkuyla. “Kötü şeyler düşünmeyin”den başka söyleyecek şey bulamıyorum. Başak’a da “Sen bir meleksin” diyorum. “Bak şimdi herkese anlatacağım. Herkes bedeninin ve sıradan bir günün güzelliğini düşünsün diyeceğim.”
Çıkmak üzereyken bir şey söylemek istediğini anlıyoruz Başak’ın. Oldukça uzun ve yorucu harf okuma çabalarımızın tam ortasında fark ediyorum ki Başak bana bir hediye vermek istiyor. Gözleriyle seçtiği harflerle “Parola: Her şeye rağmen hayat güzeldir” demeye çalışıyor...
Odadaki herkes ağlıyor...
Başak gözlerimin içine bakıyor...
