Boyları küçük dünyaları büyük

Melis Güvenç / mguvenc@gazetevatan.com |  02 Nisan 2017 Pazar - 2:30 | Son Güncelleme : 02 04 2017 - 20:45

Akondroplazi hastalığıyla doğan Zahide Küçükkaya, Fatih Cömert ve Murat Gürler yaşadıkları tüm zorluklara rağmen hayata dört elle sarılmış üç yakın arkadaş. Kendileriyle artık barıştıklarını, komplekslerini yendiklerini söyleyen üçlü, "Sizden bir farkımız yok. Bizim de aklımız, duygularımız, özgür irademiz var. Toplum bizi görsün, sevsin, saysın istiyoruz" diyor.


Zahide Küçükkaya (43), Fatih Cömert (33) ve Murat Gürler (20), koca kalpli üç küçük insan. Onları ilk defa kostümleriyle İstiklal Caddesi'nde insanlarla fotoğraf çektirirken gördüm ve günlük hayatlarına da tanıklık etmek istedim. Bir günü geçirdikten sonra yaşadıkları birçok zorluğa şahit oldum. Bu üç güzel insan üç ay önce Parantez İçinde Tiyatro ekibi vesilesiyle bir araya gelmiş. Oyunlardan ve turnelerden arta kalan zamanda insanların kendilerine sevgi dolu davrandıklarını ve fotoğraf çekilmek istediklerini söylemeleriyle bunu bir kazanca çevirmeye karar veriyorlar.

Zahide, Fatih ve Murat'ın ailelerinde akondroplazi yani kalıtsal cücelik tipi sadece kendilerinde var. Ancak kendilerine cüce denmesindense kısa boylu insanlar denmesini tercih ediyorlar. Türkiye’de ne kadar akondroplazi hastası olduğu bilinmiyor. Hiçbir bakanlıkta kaydı yok. Aynı şekilde sivil toplum kuruluşlarında da. Ancak onlar birbirlerini sosyal medya üzerinden kurdukları gruplar aracılığıyla buluyor ve öyle arkadaşlık kuruyorlar. Bu arkadaşlıkları ise zamanla evliliğe de dönüşüyor. Sosyal hayat içinde otobüse binerken, bankamatik kullanırken, AVM tuvaletlerinde ve super marketlerde, evde ise mutfakta, tuvalette, musluğu ve elektrik düğmesini açmak için zorluk çekiyorlar. Bunlar dışında hayatlarını herkes gibi yaşadıklarını söylüyorlar. "Sizden bir farkımız yok. Bizim de aklımız, duygularımız, özgür irademiz var. Toplum bizi görsün, sevsin, saysın istiyoruz. Engellilere biraz önem verilmesini ve imkansızlıkları imkana çevrilmesini istiyoruz. Bizlere göre bir ev yapılmasını, engelli olarak sayılıp kamusal alanlarda bize göre de icratlar yapılmasını istiyoruz. AVM tuvaletlerini kullanamıyoruz. Birinin kucaklayıp kaldırması gerekiyor. Utanıyoruz. Zorluklarımız var ama mecburen bunların üstesinden gelmek zorundayız" diyorlar.

Bazen kırıcı ve can yakıcı hareketlerle karşılaştıkları da oluyor. En çok çocukların hareketleri canlarını yakıyor. Çocuklar canlı mı yoksa robot mu olduklarını anlamak için bazen tekme atıyor bazen de itiyor. Yetişkinler ise kendilerine acıyarak baktığı için aşağılandıklarını düşünüyorlar. Bu gibi tepkilerle veya hakaretlerle karşılaştıklarında ise sessiz kalarak önlerine baktıklarını söylüyorlar. Bu olayları ise yaşlarının ilerlemesiyle ve tiyatroya başlayarak aştıklarını söylüyorlar.

Akondroplazi hastaları çeşitli hareket kısıtlıkları olmasına rağmen 2009 yılından itibaren engelli kategorisinde değerlendirilmiyor. Rapor yönetmenliğinde yapılan değişiklikle daha önce yüzde 40 engelli raporu alanlar raporlarını artık yenileyemiyor. Bu değişiklikle, akondroplazi yani cücelik hastalığı için engellilik oranı yüzde 30'a düşürüldü. Böylece devletin engellilere tanıdığı pek çok haktan da mahrum kaldılar ve mağdur oldular. Fatih, Zahide ve Murat gibi birçok Akondroplazi hastası engelli raporu alabilmek için yönetmeliğin tekrar gözden geçirilmesini istiyor. Yüzde 40 oranında engelli sayıldıklarında ise, maaş, istihdam, evde bakım yardımı ve erken emeklilik gibi engellilere tanınan tüm haklardan faydalanabilecek.

Zahide

Gözüme kalem sürmeden dışarı çıkmam

Bakımlıyım kendime bakmayı severim. Eğer böyle olmasaydım hayata bakış açım da farklı olurdu. Kendine bakacaksın ki karşıdaki insan ne kadar mutlu olduğunu görsün. Gözüme kalem sürmeden dışarı çıkmam. 

Fatih

Tiyatroyla komplekslerimizden kurtulduk

Tiyatroya başlamadan önce otellerde animatör olarak çalışıyordum. 2010 yılından beri Parantez İçinde Tiyatro ekibiyle beraber çalışıyorum. Tiyatroyla komplekslerimizden kurtulduk. İki yıl önce evlendim. Eşim Almanya'da yaşıyor. Onun boyu benden uzun 1.70 ama çok mutlu ve huzurluyuz. Çalıştığım otelde kendisiyle tanıştık. Kendisi bana mesaj atmaya başlayınca ilişkimiz başladı. Benim olacağına dair bir umudum yoktu ama mesajları bana cesaret verdi. 

Birilerine muhtaç olmak üzücü

Biz sadece sevilip sayılmayı istiyoruz. Biz de insanız. Tek farkımız boyumuzun kısa olması. Onun dışında aklımız yerinde, elimiz var kolumuz var, hayatı herkes gibi yaşıyoruz. Herkes gibi mutlu oluyoruz, ağlıyoruz, kızıyoruz. Tek sıkıntımız şişe kapaklarını açamıyoruz, pirize yetişemiyoruz, lavaboya yetişemiyoruz, musluğu açamıyoruz. Toplu ulaşım kullanırken birinin elimizden tutması ya da kucağına alıp kaldırması gerekiyor. Bu boyla bavul taşıyamıyoruz. Merdivenlerden inerken mutlaka birinden yardım almak zorundayız. Çoğunlukla insanlar yardım ediyor ama birine muhtaç olmak özgür olamamak bazen üzücü.

Artık insanların bakışlarından çekinmiyoruz

Tiyatroya başlamadan önce amaçsız, mutsuz ve özgüvensizdik. Artık kendimizle barışığız. Siz nasıl yaşıyorsanız, yatıyor, kalkıyorsanız, yemek yiyorsanız biz de aynen öyle yaşıyoruz. Artık insanlar bize bakarken rahatsız olmuyoruz. Önümüze bakıp gözlerimizi kaçırmıyoruz.

Çocuk reyonundan giyiniyorlar

Kıyafetlerini çocuk reyonundan bulabiliyorlar. Zahide ve Murat 7-8 yaş grubundan giyiniyor. Fatih ise normal reyondan alışveriş yapıp boyunu ve kollarını kestiriyor. Zahide'nin boyu 1.15, Muratın'ki 1.19, Fatih ise 1.22 boyunda.

Zahide

Eğer okuyabilseydim kep atıp hemşire olmak isterdim.

Fatih

Yüzmek isterdim. Vücut yapımdan dolayı yüzemiyorum.

Cinsel hayatımız normal isteyen çocuk yapabiliyor

Eğer vücut yapısı uygunsa isteyen kişi çocuk sahibi olabiliyor. Ve doğan bebekler normal bir şekilde 170'e kadar uzayabiliyor çok nadiren bebekler kısa boylu oluyor. Kısa boylu insanlar kendilerine uygun birini ise sosyal medya üzerinden kurulan gruplarda buluyor. Tanışıyor ve evleniyorlar. Herkes gibi ilişki yaşıyor. Cinsel hayatları ise her şeyde olduğu gibi aynı. Normal insanlara göre hiçbir farkı olmadıklarını söylüyorlar.