'Benim için bir nefes bir ömür demek'
Taşınabilir oksijen cihazıyla yaşamını sürdüren 15 yaşındaki Mutlu, "Benim için küçük bir nefes, bir ömür demek" dedi.
Akciğerleri çalışmadığı için taşınabilir oksijen cihazıyla yaşamını sürdüren 15 yaşındaki Mutlu, "Sabah kalktığımda içime derin bir nefes çekip ferahlıyorum. Benim için küçük bir nefes, bir ömür demek" dedi.
Konya'da, yaşayan Münevver ve Bülent Mutlu çiftinin 2,5 aylıkken doktora götürdükleri kızları Emine'ye, solunum sistemini etkileyen Kistik Fibrozis hastalığı teşhisi konuldu.
Emine, 9 yaşına geldiğinde hastalığı ilerlediği için rahat nefes alamamaya başladı. Bir süre sonra da akciğerleri çalışmaz hale gelen çocuk, solunum cihazına bağlandı. Gün boyunca bağlı olduğu cihaz adeta akciğerleri haline gelen Emine, oksijen cihazını yanında taşıyor.
"NEFES ALABİLİYORSANIZ GERİSİ BOŞ"
Emine Mutlu, yaşı ilerledikçe daha çok bilgi sahibi olduğu hastalığıyla yaşamayı öğrendiğini söyledi. Hastalığının konuşma, yürüme, gülme, ağlama gibi hallerde yaşamını zorlaştırdığını aktaran Mutlu, en azından elinde taşıdığı cihaz sayesinde kısa süreli de olsa rahatça dışarıya çıktığını ve yürüdüğünü dile getirdi.
Her sonun yeni bir başlangıç olacağı düşüncesiyle hayatını sürdürdüğünü anlatan Mutlu, şöyle devam etti:
"HASTALIĞIMIN BULAŞICI OLDUĞUNU DÜŞÜNÜP YANIMDAN UZAKLAŞIYORLAR"
"Çevremdekiler elimdeki cihazı görünce haliyle merak edip soruyor. Bazen hastalığımın bulaşıcı olduğunu düşünüp yanımdan uzaklaşanlar bile oluyor. Hayata hep pozitif bakarım. Sizden tek farkım makinem. Sabah kalktığımda içime derin bir nefes çekip ferahlıyorum. Sabahları 'Oh bugün de nefes alabiliyorum' diyorum. Nefesimi doya doya alıyorum. Mutluyum. Karamsarlığa kapılmam. Hayatı doya doya yaşıyorum. Benim için küçük bir nefes, bir ömür demek. Zaten hayatın kaynağı nefes değil mi? Makinemle de olsa yaşadığım için sevinçliyim. Nefes alabiliyorsanız gerisi hep boş."
KİSTİK FİBROZİS NASIL BİR HASTALIK?
Kistik fibrozis, genetik bir hastalık. En önemli bulgular solunum sistemi ile ilgilidir. Hastalar yenidoğan döneminden itibaren tekrarlayan ve tedavilere iyi cevap vermeyen öksürük, hırıltı, zatürre ya da astım benzeri bulgular ile başvurabilir.
Doğumda dışkılamanın gecikmesi ya da olmaması nedeniyle bağırsak tıkanıklığı (Mekonyum ileusu) veya uzamış sarılık görülebilir. Sonuç olarak yeterince kilo alamayan, diğer çocuklardan daha sık ve ağır solunum yolu enfeksiyonları geçiren çocuklarda kistik fibrozis düşünülmesi ve araştırılması gerekir.
Hastalığın kesin tedavisine yönelik çalışmalar devam ediyor.
